Καλώς ήλθατε στην ιστοσελίδα της κορούλας μας της Σούζης Οπόλσκα (Zuzia Opolska), που πάσχει από κυστική ίνωση. Είμαστε μια ξεχωριστή οικογένεια, επειδή είμαστε «πνευματική» οικογένεια. Ο μπαμπάς της Σούζης είναι Ορθόδοξος ιερέας, προϊστάμενος του Ι. Ναού Αγ. Άννας στο Μπορατίνιετς Ρούσκι (Boratyniec Ruski) κοντά στο Σιεμιατίτσε (Siemiatycze), δίπλα στο Άγ. Όρος Γκραμπάρκα (Grabarka) στην περιοχή Ποντλάσιε (Podlasie) της Πολωνίας.
Η Σούζη γεννήθηκε στις 3 Ιούνη 2007 ως ένα κανονικό, υγιές παιδί (για πολύ σύντομο όμως διάστημα).
Στην οικογένειά μας, εκτός από τη Σούζη, έχουμε ακόμη δύο γιους. Ο Ντάβιντ (Dawid) κατά τη γέννηση της Σούζης ήταν 13 ετών, και ο Σίμων (Szymon) ήταν 11 ετών. Ο μπαμπάς ήταν παρών κατά τον τοκετό, και έκοψε τον ομφάλιο λώρο. Από τη χαρά, πως έχει αποκτήσει μια κόρη, ζήτησε ώστε οι μαίες απαραίτητα να του αποδείξουν ότι αυτό είναι αλήθεια. Φυσικά ξέρετε, πως 🙂 Η ευτυχία δεν κράτησε πολύ. Ύστερα από κυριολεκτικά λίγα λεπτά μετά τη γέννηση, ήρθε γιατρός και μας είπε ότι η Σούζη είναι κάπως «γκριζωπή». Της έδωσαν 9 πόντους, αμέσως χορήγησαν ένα αντιβιοτικό και μας είπαν ότι θα βγούμε από το μαιευτήριο μετά τη λήξη χορήγησης.
Έξι ημέρες μετά τον τοκετό, και ήταν Σάββατο, ο μπαμπάς προσωπικά άλλαζε πάνες της Σούζης, ενώ αυτή ξαφνικά άρχισε να κάνει εμετό με χολή. Κυριολεκτικά χύνονταν τεράστια ποσά μέσα από αυτή. Αυτά ήταν ίσως 1 λίτρο. Κλήθηκε γιατρός, αλλά αυτός ο ίδιος δεν ήξερε τι να κάνει, καλέστηκε λοιπόν το ασθενοφόρο «N» από το Μπιαουίστοκ (Białystok), με ομάδα γιατρών και μια θερμοκοιτίδα. Ενώ περίμενα το ασθενοφόρο, έπρεπε να κάνω το δυσκολότερο πράγμα που έχω ζήσει μόνος μου στην πολύ πλούσια σε εμπειρίες ζωή μου και την ιεροσύνη. Έπρεπε μόνος μου, σύντομα να βαφτίσω το ετοιμοθάνατο κοριτσάκι μου. Πιστέψτε με, όλα αυτά σίγουρα είναι μια από τις χειρότερες εμπειρίες στη ζωή μου. Πολλοί άνθρωποι ξεψύχησαν πάνω στα χέρια μου. Οι γονείς μου, οι ενορίτες στα δικά τους σπίτια, σε νοσοκομείο, κλπ.
Κατά την άφιξη του ασθενοφόρου γιατρός είπε, ότι η Σούζη βρίσκεται ακόμη σε κατάλληλη κατάσταση για τη μεταφορά. Αν ήταν σε χειρότερη κατάσταση, δεν θα την έπαιρναν και…. Πήγαμε μαζί με τη σύζυγο με το ασθενοφόρο. Πρέπει να προσθέσω, ότι η μαμά ήταν σε κακή κατάσταση, αφού ήταν λίγες μόνο μέρες μετά τον τοκετό. Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων στο Μπιαουίστοκ μετά τη λήψη ακτινογραφιών αποδείχθηκε, ότι ραγίστηκαν τα έντερά της. Η πρώτη επιχείρηση έγινε στο έκτο εικοσιτετράωρο της ζωής της. Αποκόπηκαν περίπου 7 εκατοστά, ενώθηκαν και έπρεπε να ένιαι καλά. Δυστυχώς, η κοιλίτσα μεγάλωνε, και πρηζόταν όλο και περισσότερα. Μετά από δύο ημέρες έγινε η δεύτερη εγχείριση. Αποδείχθηκε, ότι ακόμα δεν είναι εντάξει. Έντερο κρεμάστηκε από μια «παύλα» και δεν υπήρχε διάβαση. Το διόρθωσαν, και πάλι έπρεπε να είναι καλά. Δυστυχώς, την επόμενη μέρα μετά την εγχείριση η Σούζη ήταν σε τόσο κακή κατάσταση, ώστε δεν υπήρχε πια τρόπος από που να χορηγούνται τα φάρμακα. Έτσι την πήραν και πάλι στο χειρουργικό τραπέζι και για μία ώρα υπό συνθήκες πλήρης αναισθησίας της προσάρμοζαν τον κεντρικό φλεβικό καθετήρα. Της χάραξαν τον λαιμό, προσάρμοσαν τον κεντρικό φλεβικό καθετήρα, έβαλαν τέσσερα ράμματα και ο προεξέχον σωλήνας ράφτηκε στο μάγουλό της. Έτσι η Σούζη έζησε τρεις σοβαρές επιχειρήσεις. Στο Τμήμα Εντατικής Θεραπείας έμεινε για τρεις εβδομάδες, κατά τις οποίες ακούσαμε από μια κυρία γιατρίνα:
«αυτή κλινικώς δεν υπάρχει»
Η Σούζη ήταν συνδεδεμένη με τρεις αντλίες για να παραδίδονται τα φάρμακα, διαμέσου των οποίων πέρναγαν τρία αντιβιοτικά ταυτόχρονα. Η CRP (C- αντιδρώσα πρωτεΐνη) ήταν σε επίπεδο της σήψης. Είπαμε στους γιατρούς να κάνουν τα δικά τους και εμείς θα κάνουμε τα δικά μας. Καθόμουνα με τη σύζυγό μου δίπλα στη θερμοκοιτίδα και όλες αυτές της ημέρες δεν κάναμε τίποτα άλλο, μόνο προσευχόμασταν. Προσευχόταν υπέρ αυτής ολόκληρος ίσως ο κόσμος. Οι μοναχοί στην Πολωνία και πέρα των συνόρων της. Χιλιάδες ιερείς τέλεσαν τη Θεία Λειτουργία υπέρ αυτής. Οι λαϊκοί άνθρωποι, τελείως άγνωστοι σε μας, έρχονταν στο νοσοκομείο και ρωτούσαν σχετικά με την υγεία της και προσέφερναν τη βοήθειά τους. Κατά την παραμονή μας στην Ομάδα Εντατικής Θεραπείας λάβαμε πληροφορία από το Ινστιτούτο Μητέρας και Παιδιού στη Βαρσοβία για την υποψία της κυστικής ίνωσης. Αυτό προέκυψε από τον πληθυσμιακό έλεγχο. Ζήτησαν την εκ νέου λήψη ενός δείγματος αίματος από τη φτέρνα της Σούζης και την αποστολή του. Το κάναμε και το στείλαμε. Στο τέλος της τρίτης εβδομάδας παραμονής μας στην Ομάδα Εντατικής Θεραπείας έγινε ΘΑΥΜΑ. Άρχισε η περίσταλση των εντέρων της Σούζης. Μετά αποσυνδέθηκαν όλα αυτά που είχε: καθετήρας, 6 καθετήρες φλεβών, μέσω των οποίων χορηγούνταν τα φάρμακα, δύο μήλες από τη μύτη, και το σημαντικότερο – η αναπνευστική συσκευή. Η Σούζη για 3 εβδομάδες παρέμεινε ζωντανή με τη χάρη του Θεού και με όλα αυτά μηχανήματα. Την είδαμε χωρίς σωλήνες, καλώδια, κάτι πλοκάμια γύρω από το ολόκληρο σώμα της, και για πρώτη φορά ακούσαμε τα κλάματά της. Προηγουμένως αυτό ήταν απλά μια «σιωπηλή κραυγή» λόγω του ότι το μικρό της λαρυγγάκι ήταν φραγμένο με σωλήνες και άνοιγαν μόνο τα χειλάκια της χωρίς κανέναν ήχο. Επιτέλους μπορούσαμε να την αγγίξουμε. Άρχισε να αναπνέει χωρίς οξυγόνο, μόνη της.
Μετά από την παραμονή μας στην Ομάδα Εντατικής Θεραπείας μας μετέφεραν δύο ορόφους πάνω, στο Χειρουργικό Τμήμα. Εδώ για 2 εβδομάδες δεν έκαναν τίποτα με αυτήν, εκτός από τη χορήγηση φαρμάκων και τη διεξαγωγή εξετάσεων. Είχε ένα κακό αποτέλεσμα σε ηπατικές εξετάσεις. Έτσι καλέστηκε από το πέμπτο όροφο μια κυρία γιατρίνα, πνευμονολόγος να την εξετάσει. Ήρθε μια μέσης ηλικίας γυναίκα. Κοίταξε τη Σούζη. Ανταλλάξαμε μεταξύ μας ορισμένες παρατηρήσεις. Στη συνέχεια είπε, ότι η Σούζη είναι πολύ άρρωστη, ότι το δέρμα της είναι γκρι, ότι έχει μια σοβαρή βλάβη καρδιάς (ενώ δεν την έχει καθόλου), τα κύτταρα καταναλώνουν τα δικά τους κύτταρα, και ότι γενικά η κατάσταση είναι κακή. Ακούοντας αυτά, η σύζυγός μου άρχισε να αισθάνεται άσχημα. Λέω λοιπόν στην γιατρίνα, αν υπάρχει κάτι το θετικό. Απάντησε στη σύζυγο: «μα, γυναίκα μου, αυτό δεν σημαίνει πως πρέπει να είναι έτσι», και γέλασε. Σε μένα, μετά από ανταλλαγή μερικών απόψεων, είπε λόγια που δεν θα μπορέσω να τα ξεχάσω μέχρι το τέλος της ζωής μου:
«Άντε, τύπε! έχεις κάνει ελαττωματικό προϊόν, γι’ αυτό σκάσε!»
Και έτσι ήταν. Έσκασα.
Στη συνέχεια μας μετέφεραν στο πέμπτο όροφο του Γ΄ Τμήματος, όπου είναι τα παιδιά με διάφορες ασθένειες και όπου εργάζεται αυτή η γιατρίνα Ν…. . Ενώ βρισκόμασταν εκεί, ένα βράδυ μας επισκέφτηκε καθηγητής, ο διευθυντής της Κλινικής με την κυρία γιατρίνα Ν… και είπε, ότι θα ήθελε να έχει καλύτερα νέα για μας, αλλά δυστυχώς αυτά δεν είναι καλά. Ήρθαν επιβεβαιωμένα αποτελέσματα από το Ινστιτούτο Μητέρας και Παιδιού στη Βαρσοβία, και σίγουρα είναι επιβεβαιωμένη η κυστική ίνωση στη Σούζη μας με την πιο κοινή και θεωρούμενη ως η πιο σοβαρή μετάλλαξη delF508/delF508.
Πως να το πω; Μείναμε «άφωνοι από την έκπληξη, ο κόσμος κατέρρευσε», κλπ. Οι γιατροί έκατσαν λίγο στο δωμάτιό μας για να μας παρηγορήσουν, και έφυγαν. Μείναμε μόνοι, εξαντλημένοι μετά από εβδομάδες παραμονής στο νοσοκομείο και λίγο παραιτημένοι. Όμως ως άνθρωποι της βαθιάς πίστης, την ελπίδα μας την στηρίξαμε στο Θεό και μόνο σ’ Αυτόν. Ζητήσαμε τη μεταφορά μας στο νοσοκομείο στο Σιεμιατίτσε, γιατί έχουμε ακόμα δύο γιους, τη φροντίδα των οποίων ανέλαβαν ξένοι άνθρωποι και έπρεπε να είμαστε πιο κοντά και σε αυτούς. Μας μετέφεραν στο Σιεμιατίτσε και εδώ για άλλες δύο εβδομάδες τελείωνε η χορήγηση των αντιβιοτικών. Κατά τη διάρκεια αυτής της παραμονής, όλα πήγαν καλά, εκτός από το ότι οι σωματικές δυνάμεις μου και της συζύγου, δυστυχώς, έφτασαν στο τέρμα και τώρα χορηγούνταν φάρμακα για να σωθούν οι ζωές μας. Για όλα αυτά ίσως να μην γράψουμε. Πετύχαμε κάπως και ζούμε όλοι μας και η Σούζη μας.
Βγήκαμε από το νοσοκομείο και δεν ξέραμε πώς να απολαύσουμε την οικογένειά μας, το σπίτι μας. Εδώ αισθανόμασταν, ότι «οι τοίχοι του σπιτιού μόνοι τους θεραπεύουν». Πολλά από τα καθήκοντα του σπιτιού τα ανέλαβαν οι γιοι μας, οι οποίοι είναι τώρα 13 και 15 ετών. Το σπίτι μας είναι πολύ οικουμενικό. Την περισσότερη βοήθεια μας παρέχει η Ιρένα Ντόπαρτ (Irena Dopart), η οποία δεν είναι η ενορίτισσά μου αλλά ανήκει στη ρωμαιοκαθολική ενορία. Η Σούζη την αποκαλεί γιαγιά της. Νεωκόρος μας ο Έντεκ Μπαϊκόβσκι (Edek Bajkowski) είναι ο νονός της Σούζης και η σύζυγός του Γκραζίνκα (Grażynka) είναι η αγαπημένη θεία της Σούζης. Αυτοί επισκέπτονται μας στο σπίτι μας κάθε μέρα. Πολλοί άνθρωποι είναι για μας οι πολύ στενοί φίλοι: η Ιρένα και ο Γιούζεφ Κωνστάντσιουκ (Irena & Józef Konstanciukowie), η Ιρένα και ο Γιάρεκ Πούρα (Irena & Jarek Pura), η Γιόλα Μουντέλα (Jola Mudela) και άλλοι. Αυτοί είναι η αληθινή οικογένειά μας. Για όλα αυτά εσάς και τους άλλους ευχαριστούμε πολύ. Είθε ο Θεός να σας ανταμείψει με υγεία και πνευματική γαλήνια.
Για τις επισκέψεις με σκοπό τους περιοδικούς ελέγχους πηγαίναμε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων στο Μπιαουίστοκ, το οποίο δεν μπορούσαμε να το αντέξουμε. Επισκέψεις γινόταν πολύ γρήγορα. Οι γιατροί δεν είχαν χρόνο. Εξέταζε ο ίδιος ο καθηγητής ενώ η γιατρίνα N… στεκόταν δίπλα, ακόμα και τόλμησε να κάνει παρατηρήσεις, πως η οικογένεια Οπόλσκι ήρθε σήμερα για περιοδικό έλεγχο και αυτή δεν ξέρει τίποτα γι’ αυτό. Είπε να ετοιμαστούμε γρήγορα και να φύγουμε, διότι στην ουρά περιμένουν και άλλοι γονείς. Φεύγαμε από εκεί έξω, σαν να ακούσαμε: «πηγαίνετε στο σπίτι, να αγοράσετε γι’ αυτήν ένα φέρετρο, και να περιμένετε». Οι επόμενες επισκέψεις ήταν ολόιδιες ή ακόμα χειρότερες.
Τελικά «βάλαμε λίγο μυαλό» και ακούσαμε άλλους γονείς που μας είχαν συμβουλέψει να μεταφερθούμε με τη θεραπεία στη Βαρσοβία. Από το σπίτι μας στο νοσοκομείο στο Μπιαουίστοκ η απόσταση είναι 110 χιλιόμετρα, και στο νοσοκομείο στη Βαρσοβία 137 χιλιόμετρα. Αυτό δεν κάνει καμία φοβερή διαφορά σε χιλιόμετρα που πρέπει να διανυθούν.
Πήγαμε στο Κέντρο Υγείας Παιδιού. Εκεί συναντήσαμε υπέροχους ανθρώπους στα πρόσωπα δύο γιατρών. Την πνευμονολόγο γιατρό Χάννα Ντμένσκα (Hanna Dmeńska) και την γαστρεντερολόγο γιατρό Μπεάτα Οραλέβσκα (Beata Oralewska). Μια επίσκεψη σε κάθε μία από αυτές διήρκεσε περίπου 1,5 ώρες. Ήμασταν σε ένα θετικό σοκ. Μέχρι τότε δεν είχαμε ακόμα συναντηθεί με τέτοιους θαυμάσιους γιατρούς, ειδικά μετά από όσα περάσαμε, και γνωρίζοντας την κατάσταση και τους γιατρούς στην Πολωνία. Εκεί ακούσαμε, ότι θα αγωνιστούμε γι’ αυτήν και ότι σίγουρα όλα θα πάνε καλά. Μας άλλαξαν τον τρόπο χορήγησης των φαρμάκων. Στην ερώτηση, ποιος μας είπε να χορηγούμε έτσι τα φάρμακα, απαντήσαμε ότι ο ίδιος καθηγητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων στο Μπιαουίστοκ. Η κυρία γιατρός δεν το πίστευε. Από τότε αρχίσαμε να ζούμε!!! Σήμερα έχουμε τόσο υπέροχη επαφή με τις κυρίες γιατρούς μας από το Κέντρο Υγείας Παιδιού, πως εάν αυτό είναι αναγκαίο μας παίρνουν τηλέφωνο ακόμη και από ένα συνέδριο στο Βερολίνο, μόνο για να μας δώσουν τις συμβουλές τους.
Και έτσι ζούμε, και αυτή είναι η σύντομη ιστορία μας.
Δε θα πούμε, ότι η ζωή μας είναι η πιο δύσκολη στον κόσμο, αλλά εκείνοι που ξέρουν τι είναι η Κυστική Ίνωση, γνωρίζουν το βάρος αυτού του σταυρού. Κοιτάζοντας όμως στην Καραμέλα μας, ξεχνιέται τα πάντα. Αυτά τα παιδιά δεν είναι πολλά. Κάθε ένα από τα πάσχοντα από την κυστική ίνωση παιδιά μας είναι ένας εξαιρετικός Άγγελος σε αυτή τη γη. Θέλημα του Θεού. Στην περίπτωσή μας, μπορούμε ακόμη να πούμε, ότι είμαστε ένα παράδειγμα της Θείας δικαιοσύνης.
Σας ευχαριστούμε όλους για τις προσευχές σας. Ζούμε χάρις σε αυτές.
Έκκληση για βοήθεια
Η Σούζη, έχει την εμφάνιση ενός φυσιολογικού παιδιού, που δεν διαφέρει με τίποτα από τα άλλα παιδιά. Γεννήθηκε στις 3 Ιουνίου 2007. Βεβαίως οι περισσότεροι άνθρωποι που για πρώτη φορά βλέπουν την κορούλα μας, λένε: «αχ, τι ωραίο παιδί, πόσο όμορφο, πόσο έξυπνο, πόσο ανεπτυγμένο» κλπ. Όταν μαθαίνουν ότι είναι άρρωστη, αμέσως ρωτάνε, από τι πάσχει. Ακούοντας, από την κυστική ίνωση, ρωτάνε, τι είναι αυτό. Αυτή είναι η γνώση των συμπολιτών μας σχετικά με αυτήν την ασθένεια. Αν και κατά την έννοια του Πολωνικού Κράτους, αυτή είναι γνωστή, εμείς όμως – οι οικογένειες των ασθενών – δεν το αισθανόμαστε και τόσο πολύ.
Αν ρωτήσει κανείς τους υπαλλήλους από το Υπουργείο Υγείας να απαριθμήσουν απ’ έξω τις γενετικές ασθένειες, τις ανίατες, που συμβαίνουν στην Πολωνία, νομίζω ότι δεν θα γινόταν ούτε καν μνημεία για την κυστική ίνωση. Εμείς οι ίδιοι, πρώτου να έχουμε πληχθεί από την ασθένεια αυτή, δεν ξέραμε ότι κάτι τέτοιο υπάρχει. Αρχίζουμε να το καταπολεμάμε μόλις τότε, όταν πλήττει εμάς ή τους αγαπητούς μας, τους φίλους μας.
Η καταπολέμηση της ασθένειας στην περίπτωση της Σούζης μοιάζει ολόιδια ή παρόμοια με τις περιπτώσεις των άλλων ασθενών. Ξύπνημα, εισπνοές, αποστράγγιση, φάρμακα, λήψη παγκρεατικών ενζύμων με κάθε γεύμα. Το απόγευμα, βασικά, το ίδιο πράγμα ξανά. Αυτό θέλει πολύ χρόνο και απαιτεί πολλή δύναμη, υπομονή, πίστη, θάρρος, αγάπη, σοφία και προσευχή. Η προσευχή σε όλα αυτά έχει την υψίστη σημασία.
Η θεραπεία της Σούζης είναι πολύ ακριβή, είναι συμπτωματική και όχι αιτιακή, και προκαλεί μόνο την ανακούφιση στην εξέλιξη της ασθένειας. Το κόστος της θεραπείας τέτοιου παιδιού κυμαίνεται μεταξύ των 1.500 και ακόμη και πάνω από τις 4.000 PLN (πολωνικά ζλότυ) ανά μήνα, ανάλογα με το βαθμό εξέλιξης της νόσου.
Με τη βοήθεια των ανθρώπων καλής θέλησης, των φίλων και μερικές φορές των ξένων για μας ανθρώπων, προσπαθούμε να δώσουμε στη Σούζη ό, τι καλύτερο και αυτό που χρειάζεται για τη θεραπεία και την αποκατάστασή της. Οικογενειακά ζητήματα, που χρειάζονται επίσης χρηματοδότηση, κατεβαίνουν στη δεύτερη μοίρα.
Η Σούζη παίρνει καθημερινά θρεπτικές ουσίες, το κόστος των οποίων δεν είναι μικρό: Clinutren Junior – κόστος περίπου 36 PLN, Fantomalt – περίπου 38 PLN. Αυτές οι θρεπτικές ουσίες αρκούν μόνο για 3 ημέρες. Η Σούζη δέχεται επίσης ειδικές σίδηρο, διότι έχει τεράστια προβλήματα με την αφομοίωσή του – κόστος 50 PLN. Αυτό αρκεί για ένα μήνα. Η κυστική ίνωση είναι το πρόβλημα της αναιμίας.
Από τις ΗΠΑ εισάγουμε ειδικές βιταμίνες που ονομάζονται Aqua Adeks. Μέχρι τώρα, δεν υπήρχαν στην Πολωνία. Στις ΗΠΑ κοστίζουν 28 δολάρια, βεβαίως + έξοδα αποστολής. Αυτές επίσης αρκούν μόνο για ένα μήνα. Τα φάρμακα για την εισπνοή είναι πολύ ακριβά. Επιπλέον, τα έξοδα για τα περισσότερα από αυτά τα φάρμακα δεν επιστρέφονται από το NFZ (αντίστοιχο του Ελληνικού ΙΚΑ) και κάποια από αυτά δεν μπορούν ακόμη να αγοραστούν στην Πολωνία.
«Τίμα ιατρόν προς τας χρείας αυτού τιμαίς αυτού και γαρ αυτόν έκτισεν Κύριος (…) Κύριος έκτισεν εκ γης φάρμακα και ανήρ φρόνιμος ου προσοχθιεί αυτοίς». (Σοφία Σειράχ λη΄,1.4)
Η φροντίδα ενός παιδιού που πάσχει από την κυστική ίνωση είναι δύσκολη, περίπλοκη, απαιτεί άπειρη θυσία, φάρμακα και μια ολόκληρη σειρά εξοπλισμού, που πραγματικά είναι δύσκολο ακόμα να τα παρουσιάσει και να τα εξηγήσει κανείς.
Βέβαια, προς το παρόν, καμία πολωνική οικογένεια είναι σε θέση να αντιμετωπίσει τα έξοδα της θεραπείας ενός παιδιού που πάσχει από κυστική ίνωση.
Επιθυμούμε, όπως όλοι οι άλλοι γονείς, να ζει η Σούζη μας μια φυσιολογική ζωή. Πιστεύουμε ακράδαντα και προσευχόμαστε όπως το συντομότερο δυνατό η ασθένεια αυτή να γίνει ιάσιμη, να ανακαλυφθεί κάποιο φάρμακο. Θέλουμε να της δώσουμε την ευκαιρία να ζήσει μέχρι αυτή την υπέροχη στιγμή. Αλλά μόνοι μας δεν είμαστε σε θέση να το επιτύχουμε.
Απευθυνόμαστε σε όλους τους ανθρώπους της καλής θέλησης και της μεγάλης καρδιάς για μια πράξη ελεημοσύνης, για μια προσευχή για τη Σούζη, και στο τέλος για μια οικονομική βοήθεια. Στην πραγματικότητα, μετράει κάθε κέρμα. Χρήματα που θα δωρίσετε στο σύνολό τους θα δαπανηθούν για τη θεραπεία και την αποκατάσταση της Σούζης μας.
Η Σούζη έχει έναν υπο-λογαριασμό στην Πολωνική Εταιρεία Καταπολέμησης Κυστικής Ίνωσης, στον οποίο θέλουμε να συγκεντρώνονται οι οικονομικοί πόροι για να εξασφαλιστεί στη Σούζη μας η δέουσα φροντίδα κατά τη θεραπεία και την αποκατάστασή της. Εμείς, ως γονείς, δεν έχουμε τη φυσική δυνατότητα να χρησιμοποιούμε αυτά τα μέσα που συλλέγονται σε αυτόν τον υπο-λογαριασμό. Αυτό γίνεται έτσι ώστε, για παράδειγμα, αγοράζουμε φάρμακα από ένα φαρμακείο, και στη συνέχεια το φαρμακείο επιβαρύνει τον λογαριασμό της Πολωνικής Εταιρείας Καταπολέμησης Κυστικής Ίνωσης. Με τον τρόπο αυτό γίνεται η εκκαθάριση.
Είμαστε μια φυσιολογική οικογένεια. Αυτή τη στιγμή η μαμά της Σούζης δεν εργάζεται, γιατί – όπως θα περίμενε κανείς – πρέπει να αφιερώσει όλο το χρόνο της για να φροντίσει την κορούλα μας. Εργάζεται μόνο ο μπαμπάς της, και μεγαλώνουμε ακόμη δύο γιους.
Δυστυχώς, δεν λαμβάνουμε καμία βοήθεια από την οικογένειά μας. Από την ημέρα της γέννησής της, κανείς από αυτούς δεν μας ρώτησε καν αν αυτή χρειάζεται κάτι, αν έχουμε χρήματα για να αγοράσουμε φάρμακα και άλλα αναγκαία πράγματα. Εσείς οι ίδιοι γνωρίζετε, εσείς οι ίδιοι επίσης αντιμετωπίζετε αυτού του είδους διλήμματα.
Η πραγματική οικογένεια είστε εσείς, οι άνθρωποι της καλής θέλησης. Οι άνθρωποι που δεν χωρίζουν τους ανθρώπους σε καλούς και κακούς, σε μαύρους και λευκούς, από την άποψη θρησκείας και πεποιθήσεων. Δυστυχώς, η κυστική ίνωση αντιμετωπίζει τους όλους επίσης ισότιμα.
Δεν είμαστε πλούσιοι. Ζούμε, όπως λέει το ρητό: «μόλις που τα φέρνουμε βόλτα», αλλά πάντα μπορούμε να βοηθήσουμε τους άλλους, επειδή:
«Αμήν λέγω υμίν, εφ’ όσον εποιήσατε ενί τούτων των αδελφών μου τών ελαχίστων, εμοί εποιήσατε» (Ματθ. κε΄,40).
«Αλλήλων τα βάρη βαστάζετε, και ούτως αναπληρώσατε τον νόμον του Χριστού» (Γαλ. στ΄,2).
Δεχόμαστε τα πάντα ως θέληση του Θεού:
«Χριστού ουν παθόντος υπέρ ημών σαρκί και υμείς την αυτήν έννοιαν οπλίσασθε, ότι ο παθών εν σαρκί πέπαυται αμαρτίας, εις το μηκέτι ανθρώπων επιθυμίαις, αλλά θελήματι Θεού τόν επόλοιπον εν σαρκί βιώσαι χρόνον» (Α΄ Πετρ. δ΄,1.2).
Θα είμαστε ευγνώμονες για την οποιαδήποτε υποστήριξή σας και για τη βοήθειά σας. Δωρίστε στη Σούζη ένα ακόμη λεπτό, μία ώρα, μία ημέρα, έναν μήνα, έναν χρόνο, χρόνια…. .
Ο Θεός να ανταμείψει όλους εσάς τους δωρητές!
MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
(Πολωνική Εταιρεία Καταπολέμησης Κυστικής Ίνωσης)
διεύθυνση: ul. Celna 6 ; 30-507 Kraków
Λογαριασμός σε πολωνικά ζλότυ: αριθ. 55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Λογαριασμός σε ξένα νομίσματα: αριθ. PL 55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Διεύθυνση της Τράπεζας: PKO BP SA, ul. Józefińska 18 ; 35-520 Kraków
Κώδικας της Τράπεζας για εμβάσματα από το Εξωτερικό: BIC (SWIFT): BPHKPLPK
με την επιγραφή: DLA ZUZANNY OPOLSKIEJ
!!! ή σε ιδιωτικό λογαριασμό: !!!
PL 08 1020 5558 0000 8902 3166 4531
Διεύθυνση της Τράπεζας: PKO BP SA DR-BE INTELIGO, ul. Puławska 15 , 02-515 Warszawa
Κώδικας της Τράπεζας για εμβάσματα από το Εξωτερικό: BIC (SWIFT): BPKOPLPW
με την επιγραφή: DLA ZUZANNY OPOLSKIEJ
(η διεύθυνση του ιδιοκτήτη λογαριασμού στο σελιδοδείκτη «Επικοινωνία-Kontakt»)
Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση ή αλλιώς Ινοκυστική νόσος (Κυστική Ινώδης Νόσος) είναι η πιο συχνή κληρονομική πάθηση της λευκής φυλής που επιφέρει το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν. Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!!!
Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι 1 στις 4. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 50 πάσχοντα παιδιά!
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.
Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στην συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας, οι ασθενείς, δύσκολα βάζουν βάρος, ενώ συχνά εμφανίζουν και σακχαρώδη διαβήτη.
Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε φυσιοθεραπεία και σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και την μείωση της καταστροφής των πνευμόνων η οποία οδηγεί και στον θάνατο των ασθενών.
Πώς μεταδίδεται η νόσος;
Η Κυστική Ίνωση είναι κληρονομικό νόσημα που οφείλεται σε μετάλλαξη γονιδίου του εβδόμου χρωματοσώματος. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο παθολογικά γονίδια τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το γνωρίζουν!!! Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι 1 στις 4.
Στην Ελλάδα, οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 (!!!) άτομα.
Η πιθανότητα 25% γέννησης παιδιού που πάσχει από Κυστική Ίνωση είναι η ίδια σε όλες τις γεννήσεις.
Πώς θα καταλάβω αν πάσχω από Κυστική Ίνωση;
Συνήθως οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από την βρεφική κιόλας ηλικία, λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας που παρουσιάζουν. Τα τελευταία χρόνια, αυξάνονται οι διαγνώσεις σε ενήλικες πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, οι οποίοι ταλαιπωρούνταν από λοιμώξεις, δύσπνοια, ή αναιτιολόγητο βήχα και δεν γνώριζαν που οφείλονταν τα προβλήματα υγείας που παρουσίαζαν.
Χαρακτηριστικά συμπτώματα της ασθένειας είναι:
-
Ο επίμονος και αναιτιολόγητος βήχας.
-
Οι συχνές αναπνευστικές λοιμώξεις.
-
Η αδυναμία πρόσληψης βάρους.
-
Οι επανειλημμένες διάρροιες.
-
Ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Κυστική Ίνωση διαβάστε στην ιστοσελίδα: http://www.cfathess.gr
