Co nowego

‼️No i się stało‼️

‼️No i się stało‼️Nasza znajoma Polka mieszkająca w Niemczech, dziś ❗ZA DARMO❗odebrała na koszt swego kraju dla swojego syna, najnowocześniejszy lek przyczynowy na MUKO❌ KAFTRIO +Kalydeco 🚫‼️POLSKA

Łącznie czytano 647 razy, Dzisiaj czytano 1 razy

Udostępniam na:
Read More »

#JsteśmyDlaDzieci

Kochani,Ukazał się program Fundacji Polsat o Mukowiscydozie ! Błagam ! Obejrzyjcie ten krótki program. Kto nie wie co to MUKO i patrzy na mnie jak

Łącznie czytano 422 razy, Dzisiaj czytano 1 razy

Udostępniam na:
Read More »

!!! Lek przyczynowy dla ZUZI już jest !!!

Znamy już cenę nowego leku – Kaftrio. POLSKA NIE REFUNDUJE ŻADNEGO Z 4 LEKÓW PRZYCZYNOWYCH Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy “Mukoviszidose” cena w Niemczech

Łącznie czytano 599 razy, Dzisiaj czytano 1 razy

Udostępniam na:
Read More »

Światowy Dzień MUKOWISCYDOZY

Dziś 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.Wolelibyśmy NIGDY nie wiedzieć, że jest takie “święto” 🙁Świat już ma leki przyczynowe: KAFTRIO (Trikafta), ORKAMBI, KAYDECO,SYMKEVI. Polska

Łącznie czytano 569 razy

Udostępniam na:
Read More »

E-Zapiska Online

Wirtualna ZAPISKA ZA ZDROWIE  lub Za Zmarłych = pomoc w leczeniu Zuzi !!! Każdy może wysłać nam Swoją E-Zapiskę  “Za Zdrowie” lub  “Za Zmarłych” –

Łącznie czytano 1,135 razy

Udostępniam na:
Read More »

Kolejny 12 dzień w szpitalu :(

Kolejny dzień w szpitalu ( 12-sty), Niestety wykryto w płucach grzyby 🙁 Niestety dodatkowy lek, którego miesięczny koszt to 6000 zł.Jest to dodatkowy koszt do

Łącznie czytano 636 razy

Udostępniam na:
Read More »

Znowu Szpital :(

Tak jak ziarno, które pada na glebę przynosi zysk temu, kto je zasiał, tak też chleb, który dajemy głodnemu w następstwie przynosi korzyść stokrotną.– św.

Łącznie czytano 412 razy

Udostępniam na:
Read More »

1 % = KoronaWirus :(

Rok rozliczeń PIT1% = KoronaWirus !To będzie ciężki rok 🙁Zuzia jest w grupie najwyższego ryzyka ! 🙁Będzie potrzeba na pewno więcej leków i być może trzeba będzie

Łącznie czytano 323 razy

Udostępniam na:
Read More »

Szpital- KoronaWirus :(

Nieststy w dobie KoronaWirusa, Zuzia trafiła do szpitala . Na szczęście jest to planowe przeleczenie. Jak wiecie musi co 3 miesiące kłaść się do szpitala

Łącznie czytano 306 razy, Dzisiaj czytano 2 razy

Udostępniam na:
Read More »