Kochani,Na Facebooku została założona Grupa: Licytacje dla Zuzi! Na grupie możemy wstawiać różne przedmioty z których to dochód wspomoże leczenie naszej Zuzi, chorej na MUKOWISCYDOZĘ. Bardzo Was prosimy o Waszą aktywność w tej GRUPIE.Przedstawiamy Wam Regulamin, którym należy się kierować: REGULAMIN:Jeśli chciałbyś przekazać dowolny przedmiot na licytację dla Zuzi, będziemy ogromnie wdzięczni i prosimy o…
Łącznie czytano 310 razy, Dzisiaj czytano 2 razy
‼️No i się stało‼️Nasza znajoma Polka mieszkająca w Niemczech, dziś ❗ZA DARMO❗odebrała na koszt swego kraju dla swojego syna, najnowocześniejszy lek przyczynowy na MUKO❌ KAFTRIO +Kalydeco 🚫‼️POLSKA nie refunduje żadnego z 4 leków przyczynowych‼️🚫 My rodzice, jak i inni…. internetowi żebracy, prosimy Was – gdyż Rzeczpospolita Polska nas uśmierca –Prosimy Was o dołączenie do nas i ratunek.❤️‼️Uratuj…
Łącznie czytano 327 razy, Dzisiaj czytano 6 razy
Kochani,Ukazał się program Fundacji Polsat o Mukowiscydozie ! Błagam ! Obejrzyjcie ten krótki program. Kto nie wie co to MUKO i patrzy na mnie jak na taką samą jak reszta,zrozumie że noszę w sobie BOMBĘ, która nie wiem kiedy wybuchnie i … Zasługuję na ŻYCIE Link do wpłat: PayU, BLIK, Zlecenie stałe ( darowizna cykliczna)…
Łącznie czytano 196 razy, Dzisiaj czytano 2 razy
Znamy już cenę nowego leku – Kaftrio. POLSKA NIE REFUNDUJE ŻADNEGO Z 4 LEKÓW PRZYCZYNOWYCH Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy “Mukoviszidose” cena w Niemczech wynosi dla opakowania 56 tabletek (28 dni stosowania) 12 542,91 €, czyli ponad 55 tysięcy złotych. Lek w Niemczech jest dostępny bezpłatnie dla ubezpieczonych pacjentów.Należy pamiętać, że lek Kaftrio stosuje…
Łącznie czytano 309 razy, Dzisiaj czytano 2 razy
Dziś 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.Wolelibyśmy NIGDY nie wiedzieć, że jest takie “święto” 🙁Świat już ma leki przyczynowe: KAFTRIO (Trikafta), ORKAMBI, KAYDECO,SYMKEVI. Polska nie robi nic, aby pomóc ŚMIERTELNIE CHORYM osobom.Refundację na najnowszy lek przyczynowy KAFTRIO wprowadziła nawet maleńka Słowenia. W Polsce nadal najtańszą forma leczenia jest : WYPŁATA ZASIŁKU POGRZEBOWEGO, LECZENIE DOBITEJ…
Łącznie czytano 318 razy
Wirtualna ZAPISKA ZA ZDROWIE lub Za Zmarłych = pomoc w leczeniu Zuzi !!! Każdy może wysłać nam Swoją E-Zapiskę “Za Zdrowie” lub “Za Zmarłych” – Online. Zapiskę “Za Zdrowie ” lub “Za Zmarłych”- można wysłać ZAWSZE ! Jak to zrobić? – Wpłacasz poprzez system PayPal ,dobrowolna kwotę na leczenie Zuzi , – W polu “Dodaj…
Łącznie czytano 988 razy
Kolejny dzień w szpitalu ( 12-sty), Niestety wykryto w płucach grzyby 🙁 Niestety dodatkowy lek, którego miesięczny koszt to 6000 zł.Jest to dodatkowy koszt do wszystkich codziennych, comiesięcznych kosztów.Na zdjęciu faktura z dziś leku na 15 dni.Modlimy się o to żeby nie było skutków ubocznych.Potrzebujemy cotygodniowego monitoringu serca (EKG). Możecie wspomóc leczenie Zuzi za pomocą…
Łącznie czytano 492 razy
Tak jak ziarno, które pada na glebę przynosi zysk temu, kto je zasiał, tak też chleb, który dajemy głodnemu w następstwie przynosi korzyść stokrotną.– św. Bazyli Wielki POMÓŻ ZUZI = ZAŁÓŻ ZLECENIE STAŁE NA LECZENIE ! Kochani !Szpital to pomału nasz dom 🙁 Smutne to ale nieodzowne.Jest sposób żeby uniknąć szpitali.Zuzia potrzebuje leków przyczynowych. Najlepiej…
Łącznie czytano 256 razy
Rok rozliczeń PIT1% = KoronaWirus !To będzie ciężki rok 🙁Zuzia jest w grupie najwyższego ryzyka ! 🙁Będzie potrzeba na pewno więcej leków i być może trzeba będzie częściej odwiedzać szpital 🙁 Dlatego prosimy nie zapomnijcie o Naszej = Waszej Zuzi 1 % = szansa by przetrwać ten Rok KoronaWirusaKRS 00000 97 900 z dopiskiem w celu szczegółowym: Zuzanna Opolska…
Łącznie czytano 171 razy
