Skip to content
Menu
zuziaopolska.com
  • Witamy
    • Dokumenty
    • Grafiki do pobrania
    • Baner do strony
  • Co nowego
    • Filmy
    • Foto galeria
  • Chcę pomóc
    • Wirtualna ZAPISKA ZA ZDROWIE lub Za Zmarłych
    • siepomaga.pl
    • 1% podatku
    • Zbieram dla Zuzi na Facebook
    • FaniMani.pl czyli pomagam gdy kupuję
    • Apel o pomoc
    • Twoja Zbiórka dla Zuzi
    • ŚLUB Z KLASĄ
  • Mukowiscydoza
  • English
  • Deutsch
  • GR
  • RU
zuziaopolska.com

Wspieraj przez ODDECH ŻYCIA

WSPIERAJ PRZEZ SIEPOMAGA.PL

Wspieraj przez PayPal

Witamy wszystkich bardzo serdecznie

 

Kontakt: opolskia@wp.pl tel. 601 662 997

Chcesz pomóc – KLIKNIJ na baner i przekaż darowiznę na leczenie Zuzi online 🙂 POMÓŻ

Wspieram dowolną kwotą
Wspieram na Facebook

Wsparcie dowolną kwotą realizowane poprzez stronę fundacji


Możesz swój 1 % przekazać dla Zuzi, klikając w poniższy baner. KRS i Cel Szczegółowy, jest już wypełniony, ale tylko rozliczając się w programie online. Pobierając program na komputer trzeba samemu wpisać KRS  i Cel Szczegółowy. TO WAŻNE !!!

KRS  00000 97 900
cel szczegółowy: Zuzanna Opolska

Darmowy Program PIT dostarcza https://www.iwop.pl
Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu https://www.pitax.pl/ dla OPP.


Możesz tez pomóc Zuzi, wpłacając swoją dobrowolną kwotę na numer konta. Pomagając ciężko choremu dziecku przedłużacz życie.

Konto bankowe Zuzi:
08 1020 5558 0000 8902 3166 4531

z dopiskiem w tytule przelewu: Zuzanna Opolska


Witamy na stronie naszej córeczki Zuzi Opolskiej, chorej na mukowiscydozę. Jesteśmy szczególną rodziną, bo „duchowną”. Tata Zuzi jest księdzem wyznania prawosławnego, Proboszczem Parafii Prawosławnej p.w. Św. Anny w Boratyńcu Ruskim niedaleko od Siemiatycz, koło Św. Góry Grabarki na Podlasiu.

Zuzia urodziła 03 czerwca 2007r. jako normalne zdrowe dziecko (choć niedługo).

W naszej rodzinie oprócz Zuzi mamy jeszcze dwóch synów. Dawid w chwili narodzin Zuzi miał 13 lat, a Szymon latek 11. Tatuś był przy porodzie i odcinał pępowinę . Ze szczęścia, że mam córeczkę kazał położnym pokazać koniecznie na to dowód, że tak jest. Oczywiście wiecie jaki 🙂 Szczęście nie trwało długo. Po dosłownie kilkunastu minutach po porodzie, przyszedł lekarz i oznajmił nam, że Zuzia jest jakaś “szarawa”. Dali jej 9 punktów, włączyli od razu antybiotyk i powiedzieli, że wyjdziemy z porodówki po zakończeniu podawania.

Sześć dni po porodzie, a było to sobota, tatuś osobiście przewijał Zuzię, gdy nagle zaczęła ona wymiotować żółcią. Po prostu chlustało z niej ogromnymi ilościami. Było tego pewnie z 1 litr. Wezwano lekarza, ale on sam nie wiedział co zrobić więc wezwano karetkę „N”-kę  z Białegostoku  z zespołem lekarzy i inkubatorem.  W oczekiwaniu na karetkę musiałem dokonać najcięższej rzeczy jaką przeżyłem sam w swym naprawdę bogatym w doświadczenia życia i kapłaństwa. Musiałem sam, szybko ochrzcić moją umierającą córeczkę. Uwierzcie mi wszyscy , że jest to z pewnością jedno z najcięższych przeżyć w życiu. Wiele osób zmarło na moich rękach. Moi rodzice, parafianie w ich własnych domach w szpitalu i.t.d.

Po przyjeździe karetki, lekarz stwierdził, że Zuzia jeszcze się nadaje do transportu. Gdyby była w gorszym stanie to nie zabraliby jej i … . Pojechaliśmy z żona za karetką. Dodać należy, że mama była w kiepskim stanie bo przecież kilka dni po porodzie. W szpitali DSK w Białymstoku po zrobieniu prześwietlenia okazało się, że po prostu pękły jej jelita. Zrobiono pierwszą operację w szóstej dobie jej życia. Wycięto ok.  7 cm, zespolono i miało być dobrze. Niestety brzuszek rósł, puchł dalej. Po dwóch dniach przeprowadzono drugą operację. Okazało się, że dalej nie jest w porządku. Jelito przewiesiło się przez t.z.w. „kreskę” i dalej nie było drożności. Poprawili i znowu miało być dobrze. Niestety na następny dzień po operacji Zuzia była w tak kiepskim stanie, że nie było już którędy podawać jej leków. Zabrano więc ją znowu na stół operacyjny i przez godzinę pod pełną narkozą zakładano jej centralne wkłucie. Nacięto jej szyjkę, założono centralne wkłucie, założono 4 szwy a wystającą rurkę przyszyto do policzka. Tak więc Zuzia przeżyła 3 poważne operacje. Na Oddziale Intensywnej terapii przeleżała 3 tygodnie, podczas których usłyszeliśmy słowa Pani doktor:

“jej klinicznie nie ma”

     Zuzia miała podłączone 3 pompy do podawania leków przez które szło 3 antybiotyki na raz.  CRP było na poziomie sepsy. Powiedzieliśmy lekarzom żeby robili swoje a my będziemy robić swoje.  Siedziałem z żoną przy inkubatorze i  całymi dniami nie robiliśmy nic tylko się modliliśmy. Modlił się za nią naprawdę chyba cały świat. Mnisi w Polsce i poza jej gracami. Tysiące kapłanów celebrowało św. Liturgię za nią. Ludzie świeccy, całkiem nam nie znani przychodzili do szpitala pytając o jej zdrowie i oferując swą pomoc. W czasie pobytu na Oiomie dostaliśmy zawiadomienie z IMID w Warszawie o podejrzeniu mukowiscydozy. Wyszło to z badań przesiewowych. Kazali ponownie pobrać próbkę krwi z pięty Zuzi i wysłać. Zrobiliśmy to i wysłaliśmy. Pod koniec trzeciego tygodnia pobytu na Oiomie nastąpił CUD. Ruszyła perystaltyka jelit u Zuzi. Potem odłączono jej wszytko co miała: cewnik, 6 wenflonów przez które podawano leki, dwie sondy z nosa, i najważniejsze –  respirator. Zuzię przez 3 tygodnie przy życiu utrzymywała łaska Boża no i te wszystkie maszyny. Zobaczyliśmy ją bez rurek, przewodów, jakichś macek na całym jej ciele i po raz pierwszy usłyszeliśmy jej płacz. Wcześniej był to tylko „niemy krzyk”, ponieważ jej małe gardziołko było zatkane rurkami i otwierały się tylko usteczka bez jakiegokolwiek dźwięku. Nareszcie mogliśmy ją dotknąć. Zaczęła oddychać bez tlenu, sama.

Po pobycie na Oiomie przenieśli nas dwa piętra wyżej na oddział chirurgii. Tu przez 2 tygodnie nie robiono jej nic prócz podawania leków i robienia badań. Miała złe próby wątrobowe. Sprowadzono więc z V piętra panią doktor, pulmonologa by ją zbadała. Przyszła kobieta w średnim wieku. Obejrzała Zuzię. Wymieniliśmy kilka uwag między sobą. Potem powiedziała, że Zuzia jest bardzo chora, że jej skóra jest szara, że ma poważną wadę serca( a wcale jej niema), komórki zjadają własne komórki i że ogólnie jest źle. Słysząc to moja żona zaczęła źle się czuć. Mówię więc do tej Pani doktor, czy nie ma nic pozytywnego. Odpowiedziała żonie: „ ale kobieto, to nie znaczy że tak musi być” , i roześmiała się. Do mnie natomiast po wymianie kilku zdań powiedziała słowa których nie zapomnę do końca życia :

„Facet ! zrobiłeś wybrakowany towar, to się zamknij!!!”

No i tak to było. Zamknąłem się.

Następnie przeniesiono nas na V piętro do III Kliniki, gdzie leżą dzieci z różnymi chorobami i gdzie pracuje właśnie ta Pani doktor N… . Będąc tam, pewnego wieczoru przyszedł do nas profesor, kierownik tejże kliniki z panią dr. N… i powiedział, że chciałby mieć lepsze wiadomości dla nas, ale niestety nie są one dobre. Przyszły potwierdzone wyniki z IMID w Warszawie i z całą pewnością jest potwierdzona u naszej Zuzi mukowiscydoza z najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508 / delF508.

Jakby tu powiedzieć? Dostaliśmy „obuchem w łeb, świat się zawalił” i.t.d. Lekarze posiedzieli trochę w naszej sali, pocieszyli no i wyszli. Zostaliśmy sami, wykończeni tygodniami pobytu w szpitalu i trochę zrezygnowani. Jednak jako ludzie głębokiej wiary, pokładaliśmy nadzieję w Bogu i tylko w Nim. Poprosiliśmy o przeniesienie nas do szpitala w Siemiatyczach, ponieważ mamy jeszcze dwóch synów, którymi opiekowali się obcy ludzie i musieliśmy być również bliżej nich.  Przeniesiono nas do Siemiatycz i tu jeszcze przez dwa tygodnie kończono podawać antybiotyk. W trakcie tego pobytu wszystko szło dobrze poza tym, że siły fizyczne moje i żony niestety dobiegły końca i podawano już teraz nam leki na ratowanie życia. O tym już może nie będziemy pisać. Jakoś się udało i żyjemy wszyscy i nasza Zuzia.

Wyszliśmy ze szpitala i nie wiedzieliśmy jak nacieszyć się swoją rodziną, swym domem. Tu czuliśmy, że „ściany domu same leczą”. Wiele obowiązków domu przejęli nasi synowie, którzy teraz mają 13 i 15 lat. Nasz dom jest bardzo ekumeniczny. Najbardziej pomagają nam Pani Irena Dopart, która wcale nie jest moją parafianka a parafianką kościoła rzym-kat. Zuzia nazywa ją swoją babcią. Nasz kościelny Edek Bajkowski jest chrzestnym Zuzi i jego żona Grażynka to ulubiona ciocia Zuzi. Są w naszym domu codziennie. Wiele osób jest nam bardzo bliskich: Państwo Irena i Józef Konstanciukowie, Irena i Jarek Pura, Jola Mudel i inni. Jest to nasza prawdziwa rodzina. Za to wszystkim Wam i innym osobom bardzo dziękujemy. Niech Bóg Was wynagrodzi w zdrowiu i pogodzie ducha.

Na wizyty kontrole jeździliśmy  do szpitala DSK w Białymstoku, na który naprawdę nie mogliśmy patrzeć. Wizyty odbywały się bardzo szybko. Lekarze nie mieli czasu. Badał sam profesor a Pani dr. N… stała z boku i nawet ośmieliła się zwracać uwagę , że jak to Opolscy dziś przyjechali na wizytę a ona nie wie. Kazała szybko się pakować bo w kolejce są inni rodzice. Wychodziliśmy stamtąd jakbyśmy usłyszeli „ to idźcie do domu, kupcie jej trumnę i czekajcie.”. Następne wizyty były takie same a nawet gorsze.

W końcu poszliśmy „po rozum do głowy” i posłuchaliśmy się innych rodziców, którzy radzili nam przenieść się z leczeniem do Warszawy. Od naszego domu do szpitala w Białymstoku jest 110 km., a do szpitala w W-wie 137. Nie jest to jakaś straszna różnica w kilometrach do przejechania.

Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam spotkaliśmy cudownych ludzi w osobie dwóch lekarzy. Pulmonologa dr. Hanny Dmeńskiej i Gastrologa dr. Beaty Oralewskiej . Wizyta u każdej z nich trwała po ok. 1,5 godziny. Byliśmy w pozytywnym szoku. Dotąd nie spotkaliśmy się z tak cudownymi lekarzami, tym bardziej po tym co przeszliśmy i znając sytuację i lekarzy w Polsce. Tam usłyszeliśmy, że będziemy o nią walczyć i na pewno wszystko będzie dobrze. Zmieniono nam sposób podawania leków. Na pytanie kto kazał nam tak podawać leki, odpowiedzieliśmy, że sam profesor kliniki w DSK Białystok. Pani doktor nie wierzyła.  Od tego czasu zaczęliśmy żyć !!! Dziś mamy tak wspaniały kontakt z naszymi paniami dr. z CZD, że jeżeli zachodzi taka potrzeba potrafią dzwonić do nas nawet z Berlina z konferencji tylko po to by udzielić na swojej rady.

No i tak sobie żyjemy i taka pokrótce jest nasza historia.

Nie powiemy, że żyje się najciężej na świecie , ale ci którzy wiedzą co to jest MUKO, znają ciężar tego krzyża. Patrząc jednak na naszego Cukiereczka, zapomina się o wszystkim. Takich dzieci nie ma wiele. Każde z naszych mukolinków to szczególny Anioł na tej ziemi. Wola Boża. W naszym przypadku można nawet powiedzieć, że jesteśmy przykładem sprawiedliwości Bożej.

Dziękujemy Wam Wszystkim za Wasze modlitwy. Żyjemy dzięki nim.

Konto bankowe Zuzi:
 08 1020 5558 0000 8902 3166 4531

Udostępniam na:

Zobacz co słychać na Facebook

Wspiera nas Szymon Hołownia

Wspiera nas Dariusz Popiela

Wspiera nas ElenaHills

Wspiera nas W stronę Słońca

Najnowsze wpisy

  • UWAGA ! Zbiórka na ratowanie ŻYCIA
  • Siepomaga – zbiórka :)
  • Siepomaga.pl dla ZUZI :) Ostatnia szansa na ŻYCIE Zuzi :(
  • Ratujesz Zuzię i inne dzieci :) Razem w chorobie jest raźniej :)Wspólne Dzieło !
  • 5 dzień w szpitalu :( 24.11.2020

Łącznie czytano 19,083 razy

Zapisz się na nasz Newsletter

Kontakt

e-mail: opolskia@wp.pl
tel. 601 662 997

RODO

  • Polityka Prywatności

1% Podatku

KRS 00000 97 900
cel szczegółowy: Zuzanna Opolska

Konto bankowe Zuzi

08 1020 5558 0000 8902 3166 4531
tytule przelewu: Zuzanna Opolska

Bądź z nami

©2021 zuziaopolska.com | Powered by SuperbThemes & WordPress