Dziś 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Wolelibyśmy NIGDY nie wiedzieć, że jest takie “święto” 🙁
Świat już ma leki przyczynowe: KAFTRIO (Trikafta), ORKAMBI, KAYDECO,SYMKEVI.
Polska nie robi nic, aby pomóc ŚMIERTELNIE CHORYM osobom.
Refundację na najnowszy lek przyczynowy KAFTRIO wprowadziła nawet maleńka Słowenia.
W Polsce nadal najtańszą forma leczenia jest : WYPŁATA ZASIŁKU POGRZEBOWEGO, LECZENIE DOBITEJ CAŁEJ RODZINY itd.
Dlatego MY jak i inne rodziny czujemy się ja ŻEBRACY, wciąż i wciąż proszą c Was o wpłaty na leczenie naszych dzieci. Polska staje się ( a w zasadzie już stała się ) krajem gdzie Akt Zgonu wiadomo, że już jest wypisany. Czekamy tylko kiedy zostanie podpisany. Stała się krajem, gdzie coraz więcej podstawowych leków traci refundację, lub jest zmniejszana.
Stała się krajem, gdzie pieniądze trwonione są na prywatę rządzących, a my umieramy.
Wydaj się, że jedynym wyjściem jest to by któremuś ministrowi, posłowi, prezydentowi czy innemu “ich człowiekowi” urodziło się dziecko z mukowiscydozą. Wtedy zapewne znalazły by się pieniążki na leki przyczynowe, bo trzeba je ratować. A tak…to nie ich sprawa. Niech umierają !
Nie pozwólcie WY, nasi KOCHANI by Zuzia nie doczekała podania leków przyczynowych. Jedynym wyjściem jest uzbieranie kwoty za którą będziemy mogli chociaż 1 rok podać jej ten lek by poczuła choć na chwile jak się oddycha, jak to jest ŻYĆ NORMALNIE.
Prosimy Was o założenie zlecenia stałego – comiesięcznego. Nie trzeba wiele : 20, 40, 50 zł.
Poproście o to samo swoich bliskich, kolegów, sąsiadów …
Wyobraźcie sobie , że co miesiąc 50 zł. wpłaca 1000 osób ! = 50.000 zł.
Zeby kupic lek warty 1.000.000 zł. trzeba aby:
1000 osób wpłaciło 50 zł. przez okres tylko 20 miesięcy! I mamy 1.000.000zł.
A jeżeli po 100 zł.? To wtedy tylko 10 miesięcy! itd.
Nasza znajoma Marta B. na Facebooku naisała:
“Na tej stronie można ustawić cykliczną darowiznę, nawet 10 zł! To mniej niż paczka papierosów….( a może zamiast kolejnej paczki papierosów przekażesz te pieniądze Zuzi? Jedna wypalona paczka mniej w ciągu miesiąca to już maleńki kroczek do poprawy zdrowia swojego i Jej)”
Dziękujemy !
Zlecenie stałe (inaczej Wpłata Cykliczna), PayU, BLIK: TU
https://fundacja.oddechzycia.pl/podopieczny/zuzanna.opolska/?profiletab=main
PayPal: TU
https://www.paypal.com/pools/c/8rjcNSkhss
Łącznie czytano 439 razy, Dzisiaj czytano 1 razy
