Kochani,Z inicjatywy Stowarzyszenia Wierni Tradycji Pokoleń, organizowana jest Akcja charytatywna :Wspólne Dzieło Pomocy- ZWRÓĆMY NASZE SERCA KU CHORYM DZIECIOM .Akcja jest przeznaczona pomocy 3-ce chorym
Niestety żyły na rękach odmówiły współpracy. Pękają i jest niewiarygodna ilość zrostów. Zostały nogi … Możecie pomóc Zuzi w walce o ŻYCIE Link do wpłat:
Dziś robili mi badania. Chlorki w pocie. Każde dziecko z MUKO ma słony pot i dlatego robią mi to badanie. Jest bezbolesna, ale trzeba było
Kochani!Na początku tylko taka krótka informacja. Nie było nas tu długo, gdyż niestety tato i mama Zuzi zachorowali na Covid 🙁 Zuzia nie zachorował i
Kochani,Na Facebooku została założona Grupa: Licytacje dla Zuzi! Na grupie możemy wstawiać różne przedmioty z których to dochód wspomoże leczenie naszej Zuzi, chorej na MUKOWISCYDOZĘ.
‼️No i się stało‼️Nasza znajoma Polka mieszkająca w Niemczech, dziś ❗ZA DARMO❗odebrała na koszt swego kraju dla swojego syna, najnowocześniejszy lek przyczynowy na MUKO❌ KAFTRIO +Kalydeco ?‼️POLSKA
Kochani,Ukazał się program Fundacji Polsat o Mukowiscydozie ! Błagam ! Obejrzyjcie ten krótki program. Kto nie wie co to MUKO i patrzy na mnie jak
Znamy już cenę nowego leku – Kaftrio. POLSKA NIE REFUNDUJE ŻADNEGO Z 4 LEKÓW PRZYCZYNOWYCH Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy “Mukoviszidose” cena w Niemczech
Dziś 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.Wolelibyśmy NIGDY nie wiedzieć, że jest takie „święto” 🙁Świat już ma leki przyczynowe: KAFTRIO (Trikafta), ORKAMBI, KAYDECO,SYMKEVI. Polska
Wirtualna ZAPISKA ZA ZDROWIE lub Za Zmarłych = pomoc w leczeniu Zuzi !!! Każdy może wysłać nam Swoją E-Zapiskę „Za Zdrowie” lub „Za Zmarłych” –
