4 dzień w szpitalu :( 23.11.2020
Dziś robili mi badania. Chlorki w pocie. Każde dziecko z MUKO ma słony pot i dlatego robią mi to badanie. Jest bezbolesna, ale trzeba było
Dziś robili mi badania. Chlorki w pocie. Każde dziecko z MUKO ma słony pot i dlatego robią mi to badanie. Jest bezbolesna, ale trzeba było
Kochani!Na początku tylko taka krótka informacja. Nie było nas tu długo, gdyż niestety tato i mama Zuzi zachorowali na Covid 🙁 Zuzia nie zachorował i
Kochani,Na Facebooku została założona Grupa: Licytacje dla Zuzi! Na grupie możemy wstawiać różne przedmioty z których to dochód wspomoże leczenie naszej Zuzi, chorej na MUKOWISCYDOZĘ.
‼️No i się stało‼️Nasza znajoma Polka mieszkająca w Niemczech, dziś ❗ZA DARMO❗odebrała na koszt swego kraju dla swojego syna, najnowocześniejszy lek przyczynowy na MUKO❌ KAFTRIO +Kalydeco ?‼️POLSKA
Kochani,Ukazał się program Fundacji Polsat o Mukowiscydozie ! Błagam ! Obejrzyjcie ten krótki program. Kto nie wie co to MUKO i patrzy na mnie jak
Znamy już cenę nowego leku – Kaftrio. POLSKA NIE REFUNDUJE ŻADNEGO Z 4 LEKÓW PRZYCZYNOWYCH Jak podaje niemieckie Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy “Mukoviszidose” cena w Niemczech
Dziś 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.Wolelibyśmy NIGDY nie wiedzieć, że jest takie „święto” 🙁Świat już ma leki przyczynowe: KAFTRIO (Trikafta), ORKAMBI, KAYDECO,SYMKEVI. Polska
Wirtualna ZAPISKA ZA ZDROWIE lub Za Zmarłych = pomoc w leczeniu Zuzi !!! Każdy może wysłać nam Swoją E-Zapiskę „Za Zdrowie” lub „Za Zmarłych” –
Kolejny dzień w szpitalu ( 12-sty), Niestety wykryto w płucach grzyby 🙁 Niestety dodatkowy lek, którego miesięczny koszt to 6000 zł.Jest to dodatkowy koszt do
Tak jak ziarno, które pada na glebę przynosi zysk temu, kto je zasiał, tak też chleb, który dajemy głodnemu w następstwie przynosi korzyść stokrotną.– św.
