Ich heiβe Zuzanna Opolska, ich lebe in Polen und leide unter eine schreckliche unheilbare Krankheit, die Mucoviszidose heiβt. Ich bin nur 13 Jahre alt.
Mucoviszidose oder zystische Fibrose genannt, ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Europa sind Schätzungen zufolge 50.000 Menschen betroffen. Ursache ist ein Defekt des sogenannten CFTR-Gens, welches den Salzhaushalt von Zellen reguliert. Ist der Bauplan dafür defekt, bildet sich zäher Schleim, der verschiedene Organe beeinträchtigen kann. In der Lunge führt er leicht zu Infektionen mit Viren, Bakterien oder Pilzen. Die daraus resultierenden Lungenentzündungen können für mich lebensbedrohlich werden.
Ich brauche ein Medikament KAFTRIO+Kalydeco genannt. In Polen sind die Kosten dafür nicht erstattet, aber in anderen europäischen Ländern es gibt. Die jährliche Heilkosten sind extrem hoch und betragen 1 300 000 Zloty
283 000 Euro.
Meine Familie kann sich so groβe finanzielle Ausgabe nicht leisten. Die billigste Heilungsform in Polen ist Beerdigungsbeihilfe.
Deine Hilfe kann mich und meine Familie retten! Ich bin nur 13 und träume davon meinen 18. Geburtstag zu feiern, aber in meinem Zustand ist es kaum zu verwirklichen. Eure Hilfe um KAFTRIO + Kalydeco zu kaufen, gibt mir die Hoffnung zum Leben, vielleicht für einige Jahre. Gesunde Menschen haben Angst vor Alter, ich dagegen träume von der Alter. Ich lebe dank meiner Eltern, die um mich kämpfen und beten.
Mein Vater ist Orthodoxpriester, meine Mutter ist Hausfrau. Ich habe zwei ältere gesunde Brüder: Dawid und Szymon. Meine Leidenschaft ist LEBEN und Make-up zu machen. Dank EURER Hilfe könnte man es Wirklichkeit werden.
Die Mukoviszidosediagnose wurde bei mir nach meiner Geburt festgestellt. Ich bin ständig zu Hause und im Krankenhaus im Zentrum für Mukoviszidosebehandlung in Dziekanów Leśny in Polen behandelt. Mein rechter Lungenteil ist völlig von der Krankheit ausgezehrt, die Ärzte machen sich Gedanken ihn zu enfernen.
Ich gehe nicht in die Schule, um zusätzliche Krankheiten zu meiden. Ich habe keine Freundinnen und Freunde, weil ich krank bin… Mein Alltag sind das sechs Stunden Rehabilitation. Was schlecht ist, entwickeln sich auch bei mir andere Krankheiten. Ich habe Probleme mit Glukose, Bauchspeichel-drüse, Darmstörungen, chronische Stirnhöhlenentzündungen und andere Beschwerden. Meine Lungenfunktionsfähigkeit ist nur 56 %. Ich bin nur 13. Meine Krankheit nimmt meine Pläne, Träume und mein Leben mit sich.
Mukoviszidosekrankende Menschen, die KAFTRIO+Kalydeco einnehmen, schon nach einer Monat Heilung fühlen sich besser. Die Lungen reinigen sich vom Schleim und regenerieren sich schnell. Nach einem halben Jahr Heilung mit KAFTRIO+Kalydeco brauchen die Menschen, die früher nur eine Chance zum Leben in Transplantation gesehen haben, keinen Lungentransplantation. Diese Menschen können normal funktionieren, z.B. zur Schule gehen, arbeiten, sich mit Freunden treffen, ihre Träume verwirklichen. HELFT mir und meiner Familie diese Arzneimittel kaufen!
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NA LECZENIE ZUZANNY OPOLSKIEJ
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