POMÓŻ 

Zuzia, to z wyglądu normalne dziecko, które niczym nie różni się od innych dzieci. Urodziła się 3 czerwca 2007 r. Oczywiście w większości ludzie, którzy pierwszy raz widzą naszą córeczkę mówią; „ ojej, jakie fajne dziecko, jaka śliczna, jak mądra, jak rozwinięta” i.t.d. Gdy dowiadują się , że jest chora, to od razu pytają , a na co. Słysząc, mukowiscydoza, pytają , a co to takiego. Takie właśnie jest pojecie naszych rodaków o tej chorobie. Chociaż w pojęciu Państwa Polskiego, jest ona znana, to my – rodziny chorych nie odczuwamy tego zbytnio.

Gdyby zapytać urzędników z MZ, żeby wymienili na pamięć choroby genetyczne, nieuleczalne, które występują w Polsce, to myślę , że nie byłoby tam wymienionej mukowiscydozy. My sami, dopóki nie dotknęła nas choroba, nie wiedzieliśmy o tym, że coś takiego jest. Zaczynamy dopiero walczyć z tym, gdy dotyka to nas lub naszych bliskich, znajomych.

Walka z chorobą u Zuzi wygląda tak samo, bądź podobnie jak u innych chorych. Pobudka, inhalacje, drenaż, leki, przyjmowanie enzymów trzustkowych do każdego posiłku. Po południu w zasadzie to samo jeszcze raz. Zajmuje to bardzo dużo czas i wymaga wiele sił, cierpliwości, wiary, odwagi, miłości, mądrości i modlitwy. Modlitwa w tym wszystkim jest najważniejsza.

Leczenie Zuzi jest bardzo drogie, objawowe a nie przyczynowe i powoduje tylko złagodzenie przebiegu choroby. Koszty leczenia takiego dziecka wahają się między 1500 a nawet ponad 4000 zł. miesięcznie w zależności od stopnia zaawansowania choroby.
Dzięki pomocy ludzi dobrej woli, przyjaciół a czasem nawet nieznajomych nam osób staramy się dać Zuźce to, co jest najlepsze i czego potrzebuje w leczeniu i rehabilitacji. Sprawy rodzinne, które również wymagają nakładów finansowych schodzą na dalszy plan.

Zuzia przyjmuje codziennie odżywki, które kosztują nie mało: Clinutren Junior- koszt ok. 36 zł., Fantomalt – ok. 38 zł. Tych odżywek wystarcza zaledwie na 3 dni. Zuzia przyjmuje również specjalne żelazo, ponieważ ma ogromne problemy z jego przyswajaniem- kosztuje 50 zł. Wystarcza go na miesiąc. Mukowiscydoza to problem niedokrwistości.
Z USA sprowadzamy specjale witaminy o nazwie Aqua Adeks. Do chwili obecnej nie było ich w Polsce. W USA kosztują 28 $, oczywiście + koszta przesyłki. Ich również wystarcza tylko na miesiąc. Bardzo drogie są leki do inhalacji. Na dodatek większość z tych leków nie jest refundowana a niektórych z nich nawet nie można kupić w Polsce.

„Czcij lekarza czcią należną z powodu jego posług, albowiem i jego stworzył Pan(…)Pan stworzył z ziemi lekarstwa, a człowiek mądry nie będzie nimi gardził”.

Opieka nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę jest trudna, złożona, wymagająca bezgranicznego poświęcenia, leków i całego szeregu sprzętu, że naprawdę nawet trudno to wszystko przedstawić i opisać.

Z całą pewnością w chwili obecnej żadna polska rodzina nie jest w stanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę.

Pragniemy tak jak wszyscy aby nasza Zuzia mogła żyć normalnie. Wierzymy bardzo mocno i modlimy się w tej intencji by jak najszybciej choroba ta była uleczalna., by wynaleziona na nią lek. Chcemy dać jej szansę dożycia tej wspaniałej chwili. Sami jednak nie jesteśmy w stanie tego dokonać.

Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca o akt miłosierdzia, o modlitwę za Zuzię i na koniec o pomoc finansową. Tak naprawdę liczy się każda złotówka. Pieniądze przez Państwa ofiarowane w całości zostaną wydane na leczenie i rehabilitację naszej Zuzi.

Zuzia posiada założone subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, na którym pragniemy zgromadzić środki finansowe, które zapewnią naszej Zuźce należytą opiekę w leczeniu i rehabilitacji. My jako rodzice nie mamy fizycznej możliwości korzystania z tych środków zebranych na subkoncie. Dzieje się to tak, że np. kupujemy leki w aptece, a następnie apteka obciąża konto w PTWM,. W ten sposób dokonuje się rozliczenie.
Jesteśmy normalną rodziną. W chwili obecnej mama Zuzi nie pracuje, ponieważ jak się domyślacie musi poświęcić cały swój czas na opiekę przy córeczce. Pracuje tylko tata, a wychowujemy jeszcze dwóch synów.

Niestety nie otrzymujemy żadnej pomocy ze strony rodziny. Od dnia jej urodzenia nikt z nich nawet nie zapytał czy czegokolwiek jej potrzeba, czy mamy za co kupić leki i inne potrzebne rzeczy. Sami Państwo wiedzą, sami również przeżywacie tego rodzaju rozterki.

Prawdziwą rodziną jesteście Wy, ludzie dobrej woli. Ludzie ,którzy nie dzielą ludzi na lepszych i gorszych, czarnych i białych, pod względem wyznania i poglądów. Niestety , ale mukowiscydoza również traktuje wszystkich równo.
Nie jesteśmy zamożni. Żyjemy, jak to się mówi „od pierwszego do pierwszego”, ale zawsze jest nas stać na to, by czymkolwiek pomóc innym, ponieważ :

„Zaprawdę, powiadam wam: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili ” . (Mat 25,40)

„Jeden drugiego brzemiona noście i tak wypełniajcie prawo Chrystusowe.” (Gal.6,2)

Przyjmujemy wszystko jako Wolę Bożą :

„Skoro więc Chrystus cierpiał w ciele, wy również tą samą myślą się uzbrójcie, że kto poniósł mękę na ciele, zerwał z grzechem, aby resztę czasu w ciele przeżyć już nie dla [pełnienia] ludzkich żądz, ale woli Bożej”. (1 P 4. 1,2)

Będziemy wdzięczni za każde Wasze wsparcie i pomoc. Podarujcie Zuzi jeszcze jedną chwilę, godzinę, dzień, miesiąc, rok, lata …. .