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Uno de los pulmones de Susana ya no funciona, los médicos quieren extriparlo, el otro sólo funciona parcialmente. No puedes esperar, no hay tiempo que perder, porque si no tenemos éxito, la muerte vendrá a Susana…

Desafortunadamente Susana fue atacada por una bacteria llamada Pseudomonas aeruginosa, que es un „asesino de los pulmones”. Hasta ahora, el tratamiento hospitalario no ha tenido éxito.

La bacteria no ha sido erradicada a pesar de la agresiva terapia de antibióticos del hospital. Lo único que queda en esta situación es la administración de medicamentos no reembolsados por el gobierno.

Mi familia no puede permitirse ese tipo de gastos. En Polonia, la forma más barata de tratamiento de fibrosis quistica es el pago de una subvención para el funeral. Sólo tengo 14 años. Tu ayuda = mi vida!  Me diagnosticaron la enfermedad al nacer. Mi situación actual es tan grave que sin la hospitalización permanente en el Centro de Tratamiento de la Fibrosis Quística en Deanów Leśny, mi vida terminaría rápidamente. Tengo 14 años y el sueño de vivir hasta los 18 años es un sueño que no sé si es real. Mi pulmón derecho está completamente destruido y los médicos están pensando en quitarlo. Sólo tengo 14 años.

Sólo su ayuda en la compra de los medicamentos KAFTRIO+Kalydeco,(Argentina: TRIXACAR) me da la esperanza de una vida bastante normal, tal vez incluso una docena de años. La gente sana tiene miedo de estar ancianos. Yo sueño con eso . VIVO – porque mis padres rezan y luchan por mí. 

Mi papá es un sacerdote ortodoxo. Así que estoy en un sentido diferente, especial. Tengo dos hermanos sanos y adultos: David y Simón. Mi pasión es la vida y la otra es el maquillaje. Gracias a ti me gustaría cumplir estos dos, sólo estos dos. No sueño con nada más.

Mi día son seis horas de rehabilitación, cada día. No voy a la escuela porque no lo aguanto físicamente. No tengo amigos que me visiten porque… estoy enfermo. Lo que es peor, la Fibrosis Quística está acompañada de otras enfermedades, que se desarrollan en mí organismo y en la mayoría de las de otras personas-pacientes con Fibrosis Quística. Tengo problemas con el azúcar, desórdenes intestinales, dilatación bronquial, insuficiencia pancreática, sinusitis crónica, bronquitis crónica y muchas otras dolencias. Mi función pulmonar es sólo del 56%.

Sólo tengo 14 años. La enfermedad me quita todos mis planes y sueños. – me hace la vida imposible 

Sólo tengo 14 años. Las personas con fibrosis quística, que viven en países donde se reembolsan los medicamentos por los que lucho, incluso dejan de tomar oxígeno después de sólo un mes. Los pulmones se limpian y regeneran a un ritmo rápido. Las personas que califican para un transplante de pulmón después de un año de tomar este medicamento de repente no necesitan este transplante. Estas personas viven una vida normal. Vuelven a trabajar, van a la escuela (no sé lo que significa ir a la escuela y tener amigos), realizan sus sueños.