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Me llamo Susana Opolska. Tengo 13 años. Sufro de FIBROSIS QUISTICA en su forma más agresiva, una enfermedad incurable y mortal que intenta matarme cada día. Estoy después de 5 cirugías. Necesito una terapia, es decir, dos medicamentos  que deben tomarse simultáneamente. La terapia con estos medicamentos no se reembolsa en Polonia, a diferencia de lo que ocurre en muchos países de Europa occidental. Polonia es un punto blanco en la carta europea. ¡El costo anual del tratamiento es cercano a los 1,3 millones de zlotys

(283.000 EURO- ¡El costo anual del tratamiento)

Uno de los pulmones de Susana ya no funciona, los médicos quieren extriparlo, el otro sólo funciona parcialmente. No puedes esperar, no hay tiempo que perder, porque si no tenemos éxito, la muerte vendrá a Susana…

Desafortunadamente Susana fue atacada por una bacteria llamada Pseudomonas aeruginosa, que es un “asesino de los pulmones”. Hasta ahora, el tratamiento hospitalario no ha tenido éxito.

La bacteria no ha sido erradicada a pesar de la agresiva terapia de antibióticos del hospital. Lo único que queda en esta situación es la administración de medicamentos no reembolsados por el gobierno.

Mi familia no puede permitirse ese tipo de gastos. En Polonia, la forma más barata de tratamiento de fibrosis quistica es el pago de una subvención para el funeral. Sólo tengo 13 años. Tu ayuda = mi vida!  Me diagnosticaron la enfermedad al nacer. Mi situación actual es tan grave que sin la hospitalización permanente en el Centro de Tratamiento de la Fibrosis Quística en Deanów Leśny, mi vida terminaría rápidamente. Tengo 13 años y el sueño de vivir hasta los 18 años es un sueño que no sé si es real. Mi pulmón derecho está completamente destruido y los médicos están pensando en quitarlo. Sólo tengo 13 años.

Sólo su ayuda en la compra de los medicamentos KAFTRIO+Kalydeco, me da la esperanza de una vida bastante normal, tal vez incluso una docena de años. La gente sana tiene miedo de estar ancianos. Yo sueño con eso . VIVO – porque mis padres rezan y luchan por mí. 

Mi papá es un sacerdote ortodoxo. Así que estoy en un sentido diferente, especial. Tengo dos hermanos sanos y adultos: David y Simón. Mi pasión es la vida y la otra es el maquillaje. Gracias a ti me gustaría cumplir estos dos, sólo estos dos. No sueño con nada más.

Mi día son seis horas de rehabilitación, cada día. No voy a la escuela porque no lo aguanto físicamente. No tengo amigos que me visiten porque… estoy enfermo. Lo que es peor, la Fibrosis Quística está acompañada de otras enfermedades, que se desarrollan en mí organismo y en la mayoría de las de otras personas-pacientes con Fibrosis Quística. Tengo problemas con el azúcar, desórdenes intestinales, dilatación bronquial, insuficiencia pancreática, sinusitis crónica, bronquitis crónica y muchas otras dolencias. Mi función pulmonar es sólo del 56%.

Sólo tengo 13 años. La enfermedad me quita todos mis planes y sueños. – me hace la vida imposible 

Sólo tengo 13 años. Las personas con fibrosis quística, que viven en países donde se reembolsan los medicamentos por los que lucho, incluso dejan de tomar oxígeno después de sólo un mes. Los pulmones se limpian y regeneran a un ritmo rápido. Las personas que califican para un transplante de pulmón después de un año de tomar este medicamento de repente no necesitan este transplante. Estas personas viven una vida normal. Vuelven a trabajar, van a la escuela (no sé lo que significa ir a la escuela y tener amigos), realizan sus sueños.

Me gustaría pedirles, mis ángeles, que me ayuden a mí y a mi familia, no a buscar un lugar en el cementerio para mí, sino a ayudarme a comprar estos medicamentos para VIVIR. Sólo tengo 13 años. – Tu Susie…

¡Unamos nuestras fuerzas! Compartid esta campaña , hágalo para Susana.

“De cierto os digo que cuanto hicisteis a uno de estos hermanos míos más pequeños, a mí me lo hicisteis” (Mateo 25:40).

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