"Bóg nie pozostawia ludzi w nieszczęściu na zawsze, aby nie stali się bezsilni, ani nie pozostawia ich na zawsze w szczęściu, aby nie zrobili się bezpiecznymi, lecz różnymi sposobami buduje ich zbawienie."
Ponownie witamy Was z domku naszej Zuzi.
Od jakiegoś czasu z Zuzią jest dobrze, choć od czasu do czasu dokucza jej katarek- teraz też.
Zuzia na razie przyjmuje tylko 2 inhalacje. Jedną rano z soli hipertonicznej i drugą po południu z pulmozyme. Wczoraj moje dziewczyny były na podwórku i bawiły się śniegiem. Bardzo się dotleniły i tym się cieszę.
U naszych chłopców też wszytko dobrze. Chdzą do szkoły i w domu równiez pomagają. Teraz następuje u na okres przygotowań do świąt Bożego narodzenia, bo jak wiecie świętujemy 7 stycznia. Chłopcy już wiedzą, że mama im nie daruje i bedą musieli wykonać bardzo dużo rzeczy, np. czyszcenie dywanów, wycieranie kurzy wszędzie gdzie się da, sprzątać piwnicę, ubeirać światełkami cały dom na zewnątrz i.t.p.
Oczywiście w chwili obecnej najwięcej czasu zajmuje odśnieżanie tego białego opadu z nieba 🙂
Zuzia jest już dzisiaj wredna. Zbliżył się wieczór i zaczyna marudzić.
A-ha , po południu zjadła bardzo dużego podwójnego fileta ze śledzia, a moja mama (czytaj Krysia) pyta mnie: "Ojciec ! Powiedz mi kto ci zr…..ł to dziecko???" (Krysia nie lubi śledzi, a ja uwielbiam) . Normalnei KASZMAR !!!
Ot i tak sobie żyjemy i coraz bliżej odczuwamy zbliżające się święta. Cieszymy się, że udało nam się, a raczej Zuzi dotrwać bez pobytu w szpitalu do dzisiaj. Mamy nadzieję, że Bóg obdarzy nas tym darem spędzenia świąt wszyscy razem w domu. Boże błogosław.
Bardzo cieszymy się z tego, że latem pojechaliśmy nad morze. Z perspektywy czasu widać jak taki pobyt pomaga naszej Zuzi, jak ładuje jej akumulatory.
Polecam wszystkim artykuł w najnowszym wydaniu "Mukowiscydoza", którą przysłało MATIO. Jet tam opis ojca, który wyjechał ze swoją córeczką nad Morze Martwe. Jest to chyba najlepsze miejce na ziemi dla naszych dzieci. Szcerze powiem, że aż mnie kręci żeby pojechać tam z Zuią na 2 tygodnie. Wspaniale jest też, że zaraz obok jest Jerozolima i Grób Pański. Byłem tam w 1995 roku.
Marzymy też o wyjeździe gdziekolwiek w rejon Morza Śródziemnego. Pewnie tu jest taniej niż nad Mozre Martwe.
W artykule tym jest pokazane jaka jest różnica między Mozrem Martwym a Śródziemnym. Wspaniała rzecz.
Tak oto Wszechmocny Bóg daje nam rodości i smutki, w/g powyższych słów św. Jana Złotoustego. Amen.