22 maj 2010

 DZIĘKUJEMY
WSZYSTKIM LUDZIOM DOBREJ WOLI I WIELKIEGO SERCA ZA PRZEKAZANIE 1 % NA
LECZENIE NASZEJ ZUZI. DZIĘKUJEMY RÓWNIEŻ TYM, KTÓRZY W NASZYM IMIENIU
ROZDAWALI ULOTKI NA 1%. DZIĘKI WAM IMIĘ NASZEJ ZUZI NAPRAWDĘ JEST ZNANE W
WIELU REJONACH POLSKI. DZIĘKI WAM MOŻEMY KUPOWAĆ NAWET BARDZO DROGIE
LEKI I SPRZĘT REHABILITACYJNY.

 


 NIECH WAM WYNAGRODZI WSZECHMOGĄCY BÓG PRZEDE WSZYSTKIM
ZDROWIEM I SPOKOJEM, A MY BĘDZIEMY SIĘ O TO I ZA WAS DO NIEGO SIĘ
MODLIĆ.

„Tak jak silny wiatr goni pył, tak też nasz rywal – diabeł – odganiany jest przez dźwięki wysławiające Boga, modlitw i łez.”

  Kolejny raz witamy wszystkich naszych bliskich. Każdy kto poznała naszą Zuzię-pokochał ją. Doświadczamy tego od Was każdego dnia. Ona świadczy nam jakby „swe usługi”, prowadzi nas, krzepi, odciąga od „złego tego świata” Ostatnio powiedziała: Dorośli to robią same głupoty, a my dzieci musimy to naprawiać” ONA MA DOPIERO 3 LATKA !!!! CO będzie dalej????????? Nie możemy się doczekać. Trudno jest zliczyć wszystkich jej mądrości, jakie wypowiedziała ( np. powiedziała do tata: „ A ty myślisz , że jestem głupia???”), zrobiła ( potrafi żegnać się, modlić wtedy gdy my nie widzimy).
 Wczoraj zakończyliśmy podawać TOBI. Nareszcie !!! Strasznie ciężko idzie inhalacja z Tobi. Najkrócej jest przez e-flowa, ale jego nie mamy. Mówią , że ona jest jeszcze na niego za małą, ale jak sami widzicie, myślę, ze pewnie by sobie poradziła.
W poniedziałek jedziemy do CZD w W-wie na wymaz i modlimy się by wreszcie udało się zadusić tego HADA pseudomonasa. Nie nastawiamy się na pewniaka. Przyjmiemy wszystko co nam ześle Bóg.
Zalecenia są takie. Jeżeli nie będzie pseudo to jeszcze miesiąc trzeba pociągnąć inhalacje colistyną 2x 2mln. Jeżeli jednak jeszcze będzie siedział, to najlepiej jest jeszcze raz podać TOBI !!!! Niestety nie mamy go i nie wiem czy uda mi się go zdobyć.?!?!? :((( Jeżeli go nie zdobędziemy to wtedy trzeba podać Cipronex przez 20 dni 2x 250. Potem przez 3 miesiące kolejne inhalacje colistyną 2x 2 mln, i potem zrobić wymaz. Jeżeli nadal będzie pseudo to wtedy trzeba pójść jeszcze raz na przeleczenie dożylne.
 Tak daleko jednak nie kierujemy swych myśli i przede wszystkim wszystko pozostawiamy w rekach Boga. On wie najlepiej.
Zachęcamy wszystkich czytających stronę Zuzi do odwiedzenia zakładki „MODLITWY” gdzie myślę, że każdy znajdzie siebie.

 Jutro mamy święto. Zielone Świątki, Pięćdziesiątnicę, Zesłanie Św. Ducha na Apostołów, Św. Trójcy.

Błogosławiony jesteś, Chryste Boże nasz, któryś rybaków uczynił mędrcami, zesławszy im Ducha Świętego i przez nich złowiwszy świat, Przyjacielu człowieka, chwała Tobie.

 Serce czyste stwórz we mnie, Boże, i ducha prawego odnów we wnętrzu moim.
W prorokach Ty ogłosiłeś nam drogę zbawienia i w apostołach zajaśniała, Zbawco nasz, łaska Ducha Twego. Ty jesteś Bogiem bez początku, w czasach ostatecznych i na wieki Ty jesteś Bogiem naszym. 
 Nie odrzucaj mnie od oblicza Twego i Ducha Twego Świętego nie zabieraj mi.
Królu Niebieski, Pocieszycielu, Duchu Prawdy, który wszędzie jesteś i wszystko napełniasz, Skarbnico dobr i Dawco Życia, przyjdź i zamieszkaj w nas,i oczyść nas z wszelkiej zmazy, i zbaw, o Dobry, dusze nasze.

 Panie Boże, Władco Wszechmocny i dniu dzisiejszym ześlij Swego Ducha na nas i podaruj wszystkim chorym na mukowiscydozę skuteczny lek, tak ja Ty jesteś naszym „skutecznym” Bogiem i Tobie chwałę oddajemy Ojcu i Synowi i Świętemu Duchowi, teraz i zawsze i na wieki wieków. Amen.

Loading

Udostępniam na:

POMÓŻ MI!

"Boję się cierpienia,
kiedy choroba odbierze oddech"