„To co wydaje się mało istotne niekiedy posiada istotne znaczenie”
Środa
Zuzia wstała wcześnie, ale za to poszła spać w dzień i spała 1,5 godz. Cały dzień siedzieliśmy w domu bo padał deszcz. Wieczorem rozrabiała i miała bardzo ważnego gościa. Przyjechała do nas ciocia Iwonka. Ulubiona i jedyna fryzjerka Zuzi. Obcięliśmy Zunika na grzybka. JEST ŚLICZNA. O jej !!!!!!!! Podczas strzyżenia mama musiała się poświęcić żeby Zuzia grzecznie siedziała. Odbyło się to w ten sposób, że mama stała na kolanach [przed krzesełkiem Zuzi a ona psykała wodą na mamy głowę. Śmiechu było co nie miara. Potem trzeba było sie wykąpać no tu się zaczęło WYCIE. Zuzia bardzo nie lubi myć głowy. Zrozumiałe, woda leci i przeszkadza. Po kąpieli i głośnym darciu się oklepaliśmy ja i poszła spać.
Czawartek
Wstaliśmy ok. 7.00. Trzeba było zbudzić Zuzię. Nie spodobało się to jej bardzo. Potem jak zwykle siedziała na nocniku i oglądała bajkę. Potem wytłumaczyliśmy jej , że trzeba jechać do miasta, do warszawy. Zuzia oczywiście powiedziała, ze ona pojedzie do „kepu”(sklepu) po lizaka. Dobra jest, niech będzie. Wyruszyliśmy o 8.00. Prawie całą drogę Zuzia przespałą. Gdy dojechaliśmy do CZD, zorientowała się , ze to nie sklep i mina jej zrzedła. Zarejestrowaliśmy się u gastrologa a potem u pulmonologa.Panie w sekretariacie ucieszyły się na nasz widok i to, że przyjechaliśmy. Oczywiście podczas badania w poradniach gastro i pulmo Zuzia darła się na całe CZD. U gastrologa wyszło wszystko o.k. Trochę mało przybrała na wadze ale od sierpnia urosła 1 cm. W siatce centylowej mieści się ale w dolnych granicach. Zostały zwiększone dawki kreonu i od dziś zaczynamy podawać dla Zuzi Scandishake. Pierwszą saszetkę jakoś przyjęła. Pomału będziemy dodawać go do clinutrena. Pani dr. Oralewska (gastro) powiedziała, że dbamy o nią maksymalnie dobrze , a kalorii dostaje tyle, że „uszami jej wychodzą”, tylko coś z ta wagą:- ((( Pobrali Zuzi bardzo dużo krwi na różne badania np.: celiakrię, próby witaminowe i inne. Będziemy też w styczniu robić 3 dobową zbiórkę kupy do badania. Zapisano nas też na kolejną wizytę do laryngologa i dietetyczki. Czyli kolejnym razem będzę ful badań i lekarzy. Na pewno Zuzia będzie padnięta.
U pulmonologa bez zmian. Zrobili zdjęcie rtg, wymaz z gardła i trzeba czekać. Po tym wszystkim poszliśmy coś zjeść. O dziwo Zuzia była nawet pełna energii – dziwne. W drodze powrotnej spała troszkę. Jadąc do domu nie dojechaliśmy, ponieważ zahaczyliśmy o chrzestnego( 4 km. od domu) i tam wypiliśmy kawę i posiedzieliśmy coś ze 2 godzinki. Do domu wróciliśmy ok 19. W domu Zunia rozrabiała na całego. Nie można było jej utrzymać. Jakoś poszła spać. Mama też śpi. Ona była najbardziej wykończona – nie fizycznie a psychicznie. Każdy wyjazd do CZD to dla nas duże obciążenie. Sami rozumiecie. A-ha, nasi chłopcy byli dzisiaj na dyskotece w szkole i do domu też wrócili po 19.00.
W mukowiscydozie wszystkie rzeczy są ważne. Jak to powiedział prof. Cichy, jest to choroba o stu maskach. Niekiedy rzeczy wydawałoby się błahe mogą być BARDZO ważne. Na szkoleniu było tez powiedziane, że Muko jest też chorobą krwi, potu i łez. Prof. Cichy powiedział jednak, że te łzy powinny być łzami szczęścia ponieważ, dzisiaj już wiemy jak mamy leczyć objawy tej choroby. Kiedyś i tego nie umiano. Dziękujemy Bogu za dzisiejszy dobry dzień. Amen.
