Kochani !
Zuzia nadal jest zakażona bakterią pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.
Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.
Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.
Błogosławieni miłosierni, albowiem oni miłosierdzia dostąpią (Mt 5,7)
Dziś Zuzię spoptkała bardzo miła niespodzianka. Jak co dzień, przychodzą do nas panie, które ucza Zuzię różnych przedmiotów. Przyszła pani Eliza, wychowawczyni Zuzi, która rónież uczy Zuzię jęz.polskiego. Przecudowna osoba z mega pozytywną energią i fajną osobowością. Po wejściu do domu powiedzieliśmy jej nawet, że własnie weszło do nas słońce.
Otóż, nasza Elizka przyniosła dla Zuzi list napisany własnoręcznie od jej kolegów i koleżanek z klasy : LIST . Jest wzruszający i jakże prawdziwy.
Przeczytaliśmy i ze szczęścia po prostu płakaliśmy. To cudowne, gdy ktoś, aż tak od samego poczatku interesuje się twoim chorym dzieckiem. W nowej szkole, podczas pierwszej wywiadówki, dyrektorka poprosiłą nas żebyśmy zrobili krótkie szkolenie dla wszystkich rodziców o mukowiscydozie.
Oczywiście Zuzia wybiera się do szkoły, do swojej nowej klasy i swoich nowych, kolejnych przyjaciół. Mamy dziś to czego nie mieliśmy w poprzedniej szkole. Tu o nas się dba , a tam prawie nas nie widziano.
Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają i zabierają kłody spod nóg, kóre kładą inni.
Łącznie czytano 286 razy, Dzisiaj czytano 2 razy
