Kochani,
Zuzia wróciła do domu. Czuje się dobrze. Mamy kolejną jednodniową wizytę 17 stycznia. Niestety Zuzia musi zostać dodatkowo na antybiotyku doustnym. Ogólnie stan Zuzi jest na tyle poważny, że nie mogą jej pozostawić bez antybiotykoterapii. Prawe płuco jest bardzo zniszczone. Lewe również zajęte chorobą.
Cieszymy się tym co mamy. Na teraz jest jeden cel. Doczekać świat Narodzenia Pana, Boha i Zawiciela naszego Jezusa Chrystusa. Tylko w Nim jest nadzieja. W USA jest już najnowszy lek przyczynowy o nazwie Trikafta. Oczywiście ta jest refundowany. Do Europy jeszcze nie został dopuszczony. Niestety cena terapii rocznej to ponad 311.000 dolarów , czyli ponad 1,200.000 zł.
Wiadomo że nikt takich pieniędzy nie ma, a nasze tzw „opiekuńcze państwo” nie będzie refundować takich leków.
Trikafta jest lekiem, który już nazywają tym który mukowiscydozę przekształci w chorobę przewlekła z którą można żyć długie lata. Marzyć o zamążpójściu, odczekaniu dzieci a nie i wnuków. W Polsce średnia długość życia osób z mukowiscydozą przy tzw „opiece” państwa nie pozwala na jakiekolwiek marzenia.
Kilku posłów złożyło interpelacje poselskie w sprawie refundacji leków przyczynowych.
W odpowiedzi na jedną z interpelacji Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że :
„Niestety w większości przypadków ceny leków sierocych są tak duże, że włączenie tych leków do refundacji zagraża budżetowi refundacyjnemu.” – przerażające, zakup leków dla pacjentów z mukowiscydozą może zagrozić budżetowi 🙁 To trzeba zmienić budżet, w innych krajach te leki są refundowane. ZOBACZ
Kolejne przeleczenie dożylne Zuzi, które tylko na trochę poprawia jej stan jest wyznaczone na 16 marca.
Boże Narodzenie Zuzia świętuje 7 stycznia. Jeżeli ktoś chce sprawić Zuzi jaki kolwiek prezent lub zechce wspomóc finansowo jej leczenie, to jeszcze ma czas do świąt.
Dziękujemy, że jesteście z nami.
