Kochani !
Zuzia nadal jest zakażona bakterią pseudomonas aeruginosa. !!!
Musimy znowu zdobyć i podać Zuźce bardzo drogi lek TOBI, który niestety kosztuje od 5.500 zł. nawet do 9.000 zł. na miesiąc. Musimy podac Zuzi przynajmniej 3 takie opakowania TOBI na zmianę z Colistyną wziewną. Właśnie dziś otrzymaliśmy tą kiepską wiadomość.
Zuzia nadal ma również za niski poziom witaminy D.
Bóg jest wielki. Ludzie są wspaniali. Mam mówiła: Bóg nie jest bez miłości a mswiat nie bez dobrych ludzi.
Zawsze byliście z nami i Zuzia wie, że będziecie. Prosimy o Wasze święte modlitwy.
Nastąpiły zmiany. Zuzia od 1 września chodzi do nowej szkoły. W zasadzie wszystko zostało po staremu, tylko nowi nauczyciele przychodzą do domu z nowej szkoły. Zuzia jest już uczennicą 4 klasy. Przenieśliśmy ja do szkoły w Mielniku. Było wiele przyczyn tego dlaczego postanowiliśmy uczynić taki krok. Podstawa to to, że w nowej szkole Zuzia otrzymała więcej godzin nauczania indywidualnego. Przedmioty, które można było nam wybrać były ustalane z nami przez dyrekcję nowej szkoły. Organ prowadzący przydzielił maksymalną liczbę godzin. Poprzedni dawał zawsze najmniejszą. Zuzia otrzymała darmowe podręczniki. Pani dyrektor nowej szkoły, poprosiła nas byśmy zrobili szkolenie rady pedagogicznej dotyczące mukowiscydozy, postępowania z Zuzia etc. Mamy jeszcze raz przeszkolić rodziców dzieci klasy do której chodzi Zuzia.
Nasza córeczka ma zajęcia codziennie po 2 godziny lekcyjne. Więc tak:
2 godziny języka polskiego,
2 godziny matematyki,
2 godziny języka angielskiego,
1 godzina przyrody,
1 godzina muzyki
1 godzina techniki
1 godzina plastyki
1 godzina WF
Cieszymy się z tego, że mamy WF, gdyż sami wiecie jak ważny jest w życiu naszych dzieci ruch. Teraz mamy pewnego rodzaju rehabilitację fizjoterapię za darmo.
Muzyka tez jest prowadzona tak, żeby był tam przede wszystkim ruch i śpiew.
Dodatkowym atutem jest to, że kilkoro z nauczycieli jest znanych naszej Zuzi.
Niestety w poprzednim etapie życiowo – edukacyjnym, nie mieliśmy takiego komfortu. Nikt z nami prawie niczego nie ustalał i nie pytał, co dla Zuzi jest najlepsze.
Dziś dostaliśmy wszystko co chcieliśmy, a na dodatek poczuliśmy na własnej skórze troskę o nas i o naszą Zuzię, której wcześniej trudno było zauważyć.
Zuzia z poprzedniej, tęskni za swoją panią Elą. Sama tak mówi.
W nowej szkole, już planują dla Zuzi jakąś akcję, dzieci z jej klasy też coś jej szykują.
Niestety w poprzednim etapie przez 3 lata, Zuźce nie zrobiono żadnej akcji, nie wykorzystano osoby Zuzi, naszej historii do tego żeby edukować, uwrażliwiać innych pełnosprawnych uczniów. Szkoda mówić.
Jest lepiej, dużo lepiej i to jest najważniejsze.
