Kochani,
Od kilku dni jesteśmy w szpitalu. Klinika Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Będziemy tu 2 tygodnie. Niestety teraz w głębokim i poważnym stanie zaawansowania choroby musimy kłaść się na dożylne przeleczenie minimum co 3 miesiące. Oprócz tego po wyjściu ze szpitala musimy przyjmować na stałe doustne antybiotyki. Zuzia musi robić dodatkowo drenaże płuc bardzo zaawansowanym sprzętem do odciągania wydzieliny płucnej o nazwie Simeox.
12 letnie dziecko, a stan zdrowia gorszy niż u starca. W domu dodatkowo inhalacje antybiotykiem na paskudną płucną bakterie o nazwie pseudomonas aeruginosa, na który jest tylko 2 antybiotyki. Jeden kosztuje 3000 zł a drugi jeszcze droższy, gdyż musimy go ściągać z zagranicy.
Na świecie zostały już na rynek wypuszczone leki przyczynowe :Trikafta, Orkambi, Symkevi. Niestety roczny koszt leczenia tymi super preparatami sięga 1.000.000 zł. Nikogo na to nie stać.
W krajach zachodniej Europy leki te są refundowane. U nas jak zwykle NIE. Może nowy prezydent to zmieni 🙂 SH.
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Jeżeli zechcielibyście pochylić nad naszą sytuacja, pomóc Zuzi by dłużej żyła, sprawić jej prezent pod choinkę, to będziemy Wam wdzięczni i bardzo szczęśliwi.
Niech w Waszych domach wciąż i wciąż panuje zdrowie i spokój i nadejdą spokojne święta.
08 1020 5558 0000 8902 3166 4531
